Czary mary

- Ale masz ładnie pomalowane oczy - usłyszałam dziś od Tomka. Jeszcze nie zdążyłam się ucieszyć z tego niespodziewanego komplementu, gdy nastąpił ciąg dalszy - Wyglądasz zupełnie jak Maryla Rodowicz. (Zaznaczę, że miałam nałożony jedynie tusz i odrobinę jasnego cienia).

Po chwili Tomek kontynuował: 

- Nie... Żartowałem. Nie wyglądasz jak Maryla Rodowicz. Ona ma inne malowidło.

A po kolejnych kilku sekundach:

- To znaczy wyglądasz jak Maryla Rodowicz, masz takie same oczy jak ona. Ale nie będę Cię  już czarował.

------------------------

Do tej pory zastanawiam się, co autor miał na myśli. 

Na wszelki wypadek chyba zmienię cień.

Wolność

Należę do osób, które dużo śnią. W snach jak echo wybrzmiewają ważne dla mnie wydarzenia, osoby, przeżycia.

Dziś śnił mi się Przemek. 

Przemek ma autyzm i spośród wszystkich moich podopiecznych jest tym, który w najmniejszym stopniu komunikuje się poprzez słowa (choć śmiało mógłby, bo potrafi mówić). 

Ostatnio usłyszałam bardzo trafne zdanie, że autyści to osoby, które potrafią mówić, tylko... nie czują takiej potrzeby.

To zdanie nie odnosi się oczywiście do wszystkich osób z autyzmem, ale akurat świetnie opisuje Przemka. 

Kiedy patrzę na niego, często zastanawiam się, w jakim świecie akurat przebywa. Jak ciekawy musi być ten wewnętrzny świat, skoro jest bardziej atrakcyjny od niemal wszystkiego, co dzieje się wokół. Jak musi być bezpieczny (to chyba słowo-klucz) i pociągający. 

Żałuję, że nie mogę do niego zajrzeć...

W moim śnie wędrowaliśmy gdzieś z większą grupą osób. W pewnym momencie okazało się, że grupa została daleko z tyłu, więc zatrzymaliśmy się, by na nią poczekać. Staliśmy w lesie, w ciszy, wśród drzew. Korzystając z tego czasu oczekiwania, zaczęłam z Przemkiem rozmawiać. O dziwo chętnie odpowiadał na moje pytania i nie były to odpowiedzi typu "Tak/Nie", jak to bywa zazwyczaj.

Zadałam mu więc dość bezpośrednie pytanie (sny rządzą się swoimi prawami) o to, czy jego zamknięcie się w sobie to wybór czy konieczność. Z jego wypowiedzi i z tego, że tak normalnie ze mną rozmawiał, wynikało, że jednak wybór...

Zapytałam go więc, czy jest mu z tym dobrze, czy nie brakuje mu wolności - o jego życiu decydują przecież na każdym kroku rodzice, opiekunowie, terapeuci. Tak mało inicjatywy wychodzi bezpośrednio od niego.

Pamiętam dokładnie jego odpowiedź:

Moja wolność jest w niebie.

Jeszcze o Tomku

Przeglądając segregator, w którym Tomek gromadzi materiały i pomoce z różnych zajęć, trafiłam na kwestionariusz uzupełniony przez niego kilka lat temu.

A w nim:

Moja najmocniejsza część ciała: PRAWA RĘKA

Moja najsłabsza część ciała: GŁOWA

--------------

Trafiony zatopiony.

Jak to wyjaśnić?

Tomek jest mężczyzną w średnim wieku. Nie wygląda na osobę z niepełnosprawnością. 

Dużo mówi. Pięknie śpiewa. Potrafi być szarmancki i naprawdę uroczy. 

Ma duże problemy z kontrolowaniem swoich emocji. Nie potrafi skupić się na wykonywanym zadaniu. Trudno mu do końca doprowadzić wątek rozmowy. Zdarza się, że podchodzi do kogoś i zaczyna: "Słuchaj, a wiesz że... ?", po czym urywa, podchodzi do kogoś innego i zaczyna zupełnie inny wątek (którego też często nie kończy). 

Bardzo go lubię, choć przyznaję, że często testuje granice mojej cierpliwości...

Dziś, kiedy szliśmy do sklepu, Tomek zaczął opowiadać o jakimś programie telewizyjnym (zapewne dotyczącym kwestii niepełnosprawności), w którym wystąpiła jego mama.

"I ona powiedziała tam takie jedno zdanie, od którego aż chciało mi się płakać. 

Powiedziała: Mam niepełnosprawnego syna.

Normalnie prawie się popłakałem. Jak to niepełnosprawnego syna? Mam przecież ręce, mam nogi. Dlaczego tak powiedziała?".

Na chwilę zamarłam. Nie wiedziałam, co odpowiedzieć. Byłam pewna, że Tomek zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności. Wie, że nie może nauczyć się czytać, choć bardzo by chciał. Wie, że nie może podjąć pracy zawodowej. Wie, że nie jest w stanie mieszkać samodzielnie i martwi się o swoją przyszłość po śmierci mamy.

Czy to możliwe, że w ciągu ponad 40 lat życia nikt mu tego nie wyjaśnił?

Wytłumaczyłam, jak umiałam. Wysłuchał, przyjął, o coś dopytał. Potem - lekko jak zawsze - przeskoczył na inny temat.

Gdy się nad tym głębiej zastanowiłam, zrozumiałam, że pewnie już nie raz ktoś z nim o tym rozmawiał. Tomek pewnie nie do końca zrozumiał lub po prostu zapomniał. To element jego uroku.

Nieoczywistości

Gdy spędzam czas ze zdrowymi dziećmi (szczególnie moimi siostrzenicami), nieustannie zadziwia  i zachwyca mnie ich naturalny, niepohamowany pęd do rozwoju, do samodzielności, do uczenia się świata. Ich ciekawość, ich: "ja sama", "a mogę?", "dlaczego?", "co to znaczy?", "a jak to się robi"? 

Być może nie byłabym na to tak bardzo wrażliwa, gdyby nie moja praca.

W kontakcie z osobami ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej najbardziej uderza właśnie ten brak dążenia do samodzielności, brak naturalnej chęci, by uczyć się i rozwijać. Każdą umiejętność trzeba wypracować, wyuczyć poprzez powtarzanie i przypominanie, uczynić z niej czynność automatyczną. 

Fakt, że przy wejściu do toalety trzeba zapalić światło, wydaje się oczywisty, prawda? 

Nie jest.

Fakt, że warto od środka przekręcić kluczyk.

Że trzeba potem umyć ręce.

A po ich umyciu zakręcić wodę.

I wytrzeć ręce w ręcznik. 

A ręcznik trzeba odwiesić.

Wychodząc, dobrze byłoby zgasić światło.

I zamknąć za sobą drzwi.

Nasze osoby w kwestii opanowania tych (i wielu innych) podstawowych umiejętności są całkowicie zależne od rodziców czy opiekunów - nauczą się tyle, ile zostaną wyuczone. Cierpliwością, wielokrotnym powtarzaniem, żmudną pracą. I wiarą, że się da. Mimo wielu porażek po drodze.

Nie każdy rodzic ma do tego cierpliwość. "Zwykłym" rodzicom takie braki są wybaczane. Ich dziecko i tak opanuje te umiejętności, prędzej czy później. Dojdzie do czegoś samo, nauczy się przez obserwację, będzie próbowało do skutku.

(Nawet jeśli nadopiekuńcza mama będzie nastoletniemu synowi nieustannie podstawiała pod nos kanapeczki, to jednak w momencie kryzysowym będzie on potrafił sobie te kanapki przygotować samodzielnie). 

Dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną samo do takich rzeczy nie dojdzie.

Coś, co większość z nas otrzymała "w pakiecie", do ich pakietu nie zostało dołączone. 

Nie da się ukryć, że to nie jest sprawiedliwe.

I być może to właśnie ta niesprawiedliwość mnie tak woła i nurtuje.

I nie daje spokoju.

Dzień pierwszy na bis

Pamiętam, że wpis o pierwszym dniu mojej pracy zaczęłam od Marka. A dokładniej od jego uporu. Zastanawiałam się wtedy, kiedy i mnie czeka konfrontacja z tym uporem. Trochę się jej obawiałam. Bałam się, że będzie to jakieś spektakularne i bardzo trudne dla mnie "starcie"...

Jak było przez ten rok?

Z jednej strony zdanie o najbardziej upartym uporze, jaki widziałam, pozostaje aktualne.

Z drugiej, upór Marka stał się w pewien sposób codziennością. Już mnie nie dziwi. Rzadko kiedy powoduje moje zniecierpliwienie czy irytację. Po prostu jest elementem mojej pracy.

Spektakularnych konfrontacji w sumie z Markiem nie mieliśmy. O ile nie okaże się mu w widoczny sposób tego, że jesteśmy u kresu wytrzymałości, w końcu daje się wynegocjować z nim jakieś porozumienie (pociągające za sobą konieczność pójścia przez każdą ze stron na spory kompromis. Bardzo życiowe doświadczenie).  

W mojej relacji do Marka miejsce obaw, które towarzyszyły mi na początku, zajęła w zdecydowanej większości sympatia. Raz w tygodniu wspólnie przygotowujemy dla całej grupy poczęstunek i jest to dla mnie bardzo miły czas (przyznaję, że czasem zdarza mi się zirytować, gdy czas nagli, bo u Marka coś takiego jak przyspieszenie wykonywania jakiejś czynności po prostu NIE istnieje). Mamy swoje małe rytuały, które bardzo lubię. Wypracowałam też już pewne triki, niezbędne choćby do tego, by Marek w ogóle udał się ze mną do kuchni (na początku zawsze kręci głową na nie, gdyż "chwilowo jest zajęty" lub po prostu "nie chce". Czasem kręci głową na nie, bez dodatkowych wyjaśnień). 

Niedawno okazało się, że zmiany w planie w nowym roku będą wiązały się z tym, że nie będziemy mieć już tych wspólnych dyżurów. Oj, będę tęsknić za wypuszczaniem pary z czajnika ("Możesz wypuścić tę wielką gorącą parę? Możesz do niej pomachać?"), za indywidualnym dobieraniem kubka dla każdej osoby ("Ten w korale jest dla pani Katarzyny"; "Ten czerwony jest dla Wojtka"), za wspólnym czekaniem, aż "pyknie" czajnik ("Zaczekaj chwileczkę, jeszcze nie pyknął") i za wieloma innymi drobnymi momentami, które budowały ten nasz wspólny czas.

"Kto ci powiedział, że wolno się przyzwyczajać? 

Kto ci powiedział, że cokolwiek jest na zawsze?" - pyta retorycznie Barańczak.

No właśnie.

Bogusław czyli Boguś

Minął pierwszy rok mojej pracy.

Po wakacjach nasz ośrodek wraca do normalnego rytmu. Ustalamy nowy plan zajęć, nowe odpowiedzialności, mamy też nowego uczestnika.

Już chyba nie jestem nowym pracownikiem, choć wciąż w moim zespole jestem najmłodsza stażem.

Nie popadłam jeszcze w rutynę, jeszcze nie straciłam entuzjazmu ;)

Nie da się jednak ukryć, że istnieje ogromna powtarzalność w tym, co nasze osoby mówią, o co pytają, czym się emocjonują, czym denerwują, czego boją, o czym rozmawiają między sobą. Czasem bez wątpienia można poczuć się jak w filmie "Dzień świra" (wrażenie to pewnie rośnie wraz z wydłużającym się stażem pracy).

Dziś podczas zajęć ze sztuki jeden uczestnik przez kilkanaście minut wymieniał imiona wszystkich członków swojej rodziny - bliższych, dalszych i bardzo dalekich, opisując przy tym relacje zachodzące między nimi.

Robił to z taką pasją, że początkowo nie miałam sumienia mu przerywać (w końcu to zrobiłam, bo nie wiem, ile jeszcze mogłoby to potrwać).

Najzabawniejsze było jednak to, z jakim zainteresowaniem słuchała go jedna z uczestniczek, z jaką dokładnością powtarzała imiona i skomplikowane rodzinne koligacje.

On: Potem jest wujek Bogusław, mąż cioci Haliny.

Ona: Bogusław czyli Boguś.

On: Tak, Boguś.

Ona: Aha, Boguś, mąż cioci Haliny.

On: W rzeczy samej. Potem jest wujek Zygmunt z żoną. On jest lekarzem.

Ona: Aha, Zygmunt jest lekarzem. A żona?

Poziom abstrakcji rozmów naszych uczestników już nieraz rozłożył mnie na łopatki.

Mimo wspomnianej wyżej powtarzalności, nie da się z nimi nudzić :)