Biedne dzieci...

W ostatnich dniach dwa razy usłyszałam w odniesieniu do moich podopiecznych wypowiedziane z westchnieniem stwierdzenie: "Biedne dzieci...". Raz powiedział to mężczyzna, który widział nasze osoby tylko przez chwilę, więc w jakimś stopniu go rozumiem. Opierał się na pierwszym, zewnętrznym, krótkotrwałym wrażeniu. Tymi nieporadnymi słowami wyraził myśl, która pewnie każdemu przyjdzie do głowy podczas pierwszego spotkania. Myśl, że nie tak powinno być.

Zdziwiło mnie natomiast, gdy słowa te powiedziała osoba, która regularnie pojawia się w naszym ośrodku (ale nie pracuje bezpośrednio z naszymi uczestnikami) i która miała już czas i wiele okazji, by przyjrzeć im się z bliska. Zobaczyć ich talenty, poczucie humoru, posłuchać ciekawych opowieści, poznać zainteresowania.

Słowa "biedne dzieci" budzą we mnie opór, bo po pierwsze - są to osoby dorosłe, a po drugie nie pasuje mi do nich określenie "biedni". Nie oznacza to, że nie widzę trudności, z jakimi muszą się mierzyć z powodu swojej niepełnosprawności. Nie oznacza, że nie ma we mnie myśli o tym, że byłoby pięknie, gdyby mogli w pełni ukazać tkwiący w nich potencjał, gdyby nie było tych wszystkich ograniczeń, blokad, przeszkód. Nie oznacza, że nie wkurzam się czy nie buntuję przeciwko temu, że mają w życiu pod górkę.

Ale nie są to biedne dzieci. 

Są to dorosłe osoby, które na swoją życiową podróż zostały wyposażone w nadbagaż. U niektórych jest on cięższy, u niektórych lżejszy. U niektórych spowalnia on krok tylko trochę, u innych w bardzo dużym stopniu. Ale wszyscy biorą ten nadbagaż na barki (z pomocą bliskich ludzi) i idą. Niosą go każdego dnia. Bardzo dzielnie.

Gdy mówimy "biedne dzieci", ignorujemy to, co w nich dobre i piękne. Ignorujemy też ten ich  codzienny trud.

Słysząc to stwierdzenie, najpierw odczułam złość, ale po chwili zrobiło mi się szkoda osoby, która je wypowiada - tego, że nie udało jej się dostrzec tego wszystkiego, co kryje się pod wrażeniem "biednych dzieci".

Wykreślmy to stwierdzenie z naszego słownika, bardzo proszę.

Trzy

Trzy lata temu 19. sierpnia wracałam z wyjazdu do Francji.
Był to jeden z nielicznych wakacyjnych wyjazdów, na którego zakończenie niecierpliwie czekałam. Nie dlatego, że coś było z nim nie tak, ale dlatego, że bardzo chciałam pójść już do pracy. Do nowej pracy. Pracy będącej zwieńczeniem mojej zawodowej rewolucji.

Odliczałam dni do 21. sierpnia.
Miałam w sobie z jednej strony radość i ekscytację, ale z drugiej też sporo niepokoju.
Co, jeśli się pomyliłam? Co, jeśli rzeczywistość pokaże, że "to jednak nie to"? Co, jeśli po raz kolejny będę miała poczucie, że jestem zawodowo nie na swoim miejscu?


W najbliższy poniedziałek będę w pracy świętować moją trzecią rocznicę :)
Przez te trzy lata na szczęście towarzyszyło (i towarzyszy) mi poczucie bycia na właściwym miejscu (co nie znaczy, że obyło się bez trudności, porażek i błędów).

Ciężko te trzy lata opisać słowami.
Jak widać na blogu, w ogóle ciężko mi ubrać w słowa doświadczenia związane z moją pracą. To jedno z licznych zaskoczeń, bo wydawało mi się, że będę z łatwością pisać i opowiadać o tym, czego na co dzień doświadczam.
A tymczasem wpis o słoniu w składzie porcelany jest niezmiennie aktualny.

Wiele się przez ten czas nauczyłam.
I ciągle się uczę.

Jestem mądrzejsza o trzy lata doświadczenia zawodowego.
O trzy lata studiów.

I mam coraz większe poczucie tajemnicy.
Tajemnicy, którą jest niepełnosprawność.
Tajemnicy, którą jest każda z Osób, z którą mam do czynienia.


Czasem przychodzi mi do głowy pytanie o to, jak to się w ogóle stało, że zmieniłam tak radykalnie moją zawodową drogę.
Przecież w każdym zawodzie można służyć innym. Wszystko zależy od podejścia, od zaangażowania, od serca wkładanego w to, co robimy.

I kiedy pytam samą siebie o to, dlaczego właśnie w pracę z osobami z niepełnosprawnością chcę angażować moje siły, zdolności, wiedzę, przychodzi mi do głowy tylko jedna, lakoniczna odpowiedź:

bo SĄ.

A' Dieu, Jacques

Pisałam już kiedyś o moim ulubionym Jacques'ie (a dokładnie tu i tu).

Jacques odszedł ponad miesiąc temu.
Cicho i w sumie niespodziewanie.


Nie da się ukryć, że przez całe życie Jacques bardzo lubił być w centrum uwagi.

Ciągle mam przed oczami powtarzającą się co tydzień scenę, gdy biegł, by złapać za rękę idącego w procesji do ołtarza księdza, a potem przez całą mszę nie opuszczał go niemal na krok.

Przez jakieś 8 miesięcy w roku codziennie pytał, czy dziś są jego urodziny (a raczej od rana informował wszystkich wokół, że to na pewno dziś). Gdy nadchodził wreszcie ten upragniony dzień, kiedy można było mu tę informację potwierdzić, był najszczęśliwszym człowiekiem na świecie.

Uwielbiał rozmawiać przez telefon, niezależnie od tego, czy osoba po drugiej stronie słuchawki dzwoniła do niego, czy do kogoś innego. Dźwięk telefonu pozwalał nam się przekonać, jak szybko potrafi on jeszcze biegać, mimo swej wyraźnej niedołężności.



Pod koniec życia stwierdził chyba, że nie można być tak ciągle na świeczniku, bo zdecydował się odejść w momencie, gdy wszyscy wyjechali na wakacje (sierpień we Francji to miesiąc absolutnie wakacyjny)... Kwestie logistyczne nie pozwoliły wrócić na pogrzeb wielu jego Arkowym przyjaciołom...

Jego pogrzeb odbył się dokładnie tego samego dnia, co pogrzeb kardynała Macharskiego.
To dla mnie nie przypadek, że dwie wielkie osobistości były żegnane tego samego dnia.
I czuję się zaszczycona, że jedną z tych wielkich osobistości mogłam poznać osobiście, jeść z nią przy jednym stole, spacerować ręka w rękę, smarować kremem jej wyschnięte dłonie i wręczać jej urodzinowy prezent.

Pamiętam, że gdy musiałam biegać za nim po domu o 3 nad ranem i przekonywać, żeby wracał do łóżka, zamiast hałasować w salonie i budzić innych mieszkańców, nie byłam najszczęśliwsza na świecie. Już wtedy wiedziałam jednak, że są to momenty uprzywilejowane. Takie, które będę pamiętała do końca życia.

We wspomnieniach jednej z osób, która poznała Jacques'a w warsztacie terapii zajęciowej, przeczytałam słowa opisujące go idealnie:

"Odkryłam w nim piękną osobę, pełną humoru i żartów, momentami niezwykle upartą, która nade wszystko kochała kochać i być kochaną".




Do zobaczenia, Jacques!

Ja(k) słoń...

Zaczynając pisać bloga, myślałam że będzie to zajęcie lekkie, łatwe i przyjemne.

Że blog będzie zbiorem zabawnych historyjek, ciekawych myśli moich podopiecznych, swobodnym opisem codziennych wydarzeń z mojej pracy.

I co?

I klops. 

Przed każdym wpisem myślę i zastanawiam się. Czy mogę o tym napisać, czy dana osoba (mimo że zupełnie tu anonimowa) by sobie tego życzyła, czy uda mi się odpowiednio dobrać słowa.

Większość postów utyka w wersjach roboczych, bo - parafrazując klasyka - mój język okazuje się zbyt mało giętki, by napisać wszystko, co pomyśli głowa.

Do tego dołącza się jeszcze zasada ograniczonego zaufania do medium, jakim jest internet (choć przecież wiem, że czytają mnie tylko ludzie bliscy i z dobrymi intencjami).

W każdym razie czuję się jak słoń.

Słoń w składzie porcelany.

Materia, w której się poruszam, jest tak delikatna, krucha i drogocenna, że mam w sobie ogromny lęk, by niegramotnym ruchem czegoś nie uszkodzić, nie ułamać, nie rozbić. By nie powiedzieć za dużo, zbyt upraszczająco, nie tak jak trzeba.

To dlatego jestem tu tak rzadko. 

Nie dlatego, że nie ma o czym pisać. 

Ależ skąd.

Ps. A mojemu blogowi - i mojej PRACY - stukną niedługo dwa lata :) 

Co by było gdyby...

Kim byliby
gdyby nie błędny gen
dodatkowy chromosom
"trudna do zdiagnozowania przyczyna".

Takich wizualizacji zrobiłam już bardzo wiele...

Myślę, że Tomek byłby piosenkarzem.
Tego, że szalałyby za nim kobiety, jestem pewna.

Iza być może pracowałaby w korporacji
W wolnych chwilach oddawałaby się swojej pasji - tańcowi.

Franciszek byłby artystą.
Artystyczną duszę, odziedziczoną po rodzicach, widać jak na dłoni.

Agata prawdopodobnie poszłaby na medycynę.
Jak jej mama, tato i młodsza siostra.

Marta pewnie chciałaby pracować z ludźmi.

Kto wie, może z niepełnosprawnymi?

--------
Gdyby nie błędny gen
dodatkowy chromosom
"trudna do zdiagnozowania przyczyna"

na pewno łatwiej byłoby im wyjść do świata i dawać siebie innym.
Teraz też mogą dawać.
Tylko żeby móc od nich czerpać, musimy zrobić w ich stronę pierwszy krok.



A potem
drugi
trzeci
czwarty...


----------
Co tu dużo kryć

Bez błędnego genu
dodatkowego chromosomu
"trudnej do zdiagnozowania przyczyny"

byłoby nam wszystkim łatwiej...





A z drugiej strony...
to co najpiękniejsze w życiu zawsze wymaga wysiłku...

Przybieżeli do Betlejem...

Kilka dni przed Wigilią doświadczyłam spotkania, które było dla mnie chyba najważniejszym wydarzeniem Adwentu.

Było to spotkanie z bezdomnym mężczyzną. 

Niestety, wielu bezdomnych mijam bez zatrzymania w codziennym biegu, ale ten - być może przez trzymany w ręku napis "HELP ME" - nie pozwolił mi przejść obojętnie. Zatrzymałam się, by zapytać, czego potrzebuje.

To było niezwykłe 45 minut. Spotkanie przez duże "S". 

Przeszliśmy przez ten czas długą drogę. Ja w bezdomnym dostrzegłam człowieka. I uświadomiłam sobie, że - niezależnie od tego, co mi się wydaje - w większości przypadków widzę tylko bezdomność. 

Łukasz zaczął od standardowej opowieści o swoich dolegliwościach, od odpowiadania na pytania, które zadawano mu już pewnie tysiąc razy i od wyrażania pełnych dystansu opinii o życiu. Potem stopniowo zaczął po prostu rozmawiać - coraz bardziej naturalnie i otwarcie. Zahaczyliśmy o szkolne wspomnienia, o trudne wydarzenia z przeszłości, dochodząc nawet do recytowania fragmentów pisanych kiedyś wierszy.

Przeszliśmy też drogę od "Pan/Pani" do "ty". Taką najprostszą - kiedy ten grzecznościowy zwrot staje się formą nienaturalną i po prostu zbędną.

Takich spotkań doświadczam czasem w "normalnym" świecie. Częściej jednak zdarzają mi się one w świecie ludzi dotkniętych trudnościami lub cierpieniem - niepełnosprawnością, ubóstwem, stratą, bezdomnością.
Spotkania na poziomie serc.

Czuję się wtedy jak pasterz, któremu dane było dotrzeć do betlejemskiej stajenki. Wokół tylko nędza, chłód i wszystko nie tak, jak być powinno.

A jednak...

Czary mary

- Ale masz ładnie pomalowane oczy - usłyszałam dziś od Tomka. Jeszcze nie zdążyłam się ucieszyć z tego niespodziewanego komplementu, gdy nastąpił ciąg dalszy - Wyglądasz zupełnie jak Maryla Rodowicz. (Zaznaczę, że miałam nałożony jedynie tusz i odrobinę jasnego cienia).

Po chwili Tomek kontynuował: 

- Nie... Żartowałem. Nie wyglądasz jak Maryla Rodowicz. Ona ma inne malowidło.

A po kolejnych kilku sekundach:

- To znaczy wyglądasz jak Maryla Rodowicz, masz takie same oczy jak ona. Ale nie będę Cię  już czarował.

------------------------

Do tej pory zastanawiam się, co autor miał na myśli. 

Na wszelki wypadek chyba zmienię cień.

Wolność

Należę do osób, które dużo śnią. W snach jak echo wybrzmiewają ważne dla mnie wydarzenia, osoby, przeżycia.

Dziś śnił mi się Przemek. 

Przemek ma autyzm i spośród wszystkich moich podopiecznych jest tym, który w najmniejszym stopniu komunikuje się poprzez słowa (choć śmiało mógłby, bo potrafi mówić). 

Ostatnio usłyszałam bardzo trafne zdanie, że autyści to osoby, które potrafią mówić, tylko... nie czują takiej potrzeby.

To zdanie nie odnosi się oczywiście do wszystkich osób z autyzmem, ale akurat świetnie opisuje Przemka. 

Kiedy patrzę na niego, często zastanawiam się, w jakim świecie akurat przebywa. Jak ciekawy musi być ten wewnętrzny świat, skoro jest bardziej atrakcyjny od niemal wszystkiego, co dzieje się wokół. Jak musi być bezpieczny (to chyba słowo-klucz) i pociągający. 

Żałuję, że nie mogę do niego zajrzeć...

W moim śnie wędrowaliśmy gdzieś z większą grupą osób. W pewnym momencie okazało się, że grupa została daleko z tyłu, więc zatrzymaliśmy się, by na nią poczekać. Staliśmy w lesie, w ciszy, wśród drzew. Korzystając z tego czasu oczekiwania, zaczęłam z Przemkiem rozmawiać. O dziwo chętnie odpowiadał na moje pytania i nie były to odpowiedzi typu "Tak/Nie", jak to bywa zazwyczaj.

Zadałam mu więc dość bezpośrednie pytanie (sny rządzą się swoimi prawami) o to, czy jego zamknięcie się w sobie to wybór czy konieczność. Z jego wypowiedzi i z tego, że tak normalnie ze mną rozmawiał, wynikało, że jednak wybór...

Zapytałam go więc, czy jest mu z tym dobrze, czy nie brakuje mu wolności - o jego życiu decydują przecież na każdym kroku rodzice, opiekunowie, terapeuci. Tak mało inicjatywy wychodzi bezpośrednio od niego.

Pamiętam dokładnie jego odpowiedź:

Moja wolność jest w niebie.

Jeszcze o Tomku

Przeglądając segregator, w którym Tomek gromadzi materiały i pomoce z różnych zajęć, trafiłam na kwestionariusz uzupełniony przez niego kilka lat temu.

A w nim:

Moja najmocniejsza część ciała: PRAWA RĘKA

Moja najsłabsza część ciała: GŁOWA

--------------

Trafiony zatopiony.

Jak to wyjaśnić?

Tomek jest mężczyzną w średnim wieku. Nie wygląda na osobę z niepełnosprawnością. 

Dużo mówi. Pięknie śpiewa. Potrafi być szarmancki i naprawdę uroczy. 

Ma duże problemy z kontrolowaniem swoich emocji. Nie potrafi skupić się na wykonywanym zadaniu. Trudno mu do końca doprowadzić wątek rozmowy. Zdarza się, że podchodzi do kogoś i zaczyna: "Słuchaj, a wiesz że... ?", po czym urywa, podchodzi do kogoś innego i zaczyna zupełnie inny wątek (którego też często nie kończy). 

Bardzo go lubię, choć przyznaję, że często testuje granice mojej cierpliwości...

Dziś, kiedy szliśmy do sklepu, Tomek zaczął opowiadać o jakimś programie telewizyjnym (zapewne dotyczącym kwestii niepełnosprawności), w którym wystąpiła jego mama.

"I ona powiedziała tam takie jedno zdanie, od którego aż chciało mi się płakać. 

Powiedziała: Mam niepełnosprawnego syna.

Normalnie prawie się popłakałem. Jak to niepełnosprawnego syna? Mam przecież ręce, mam nogi. Dlaczego tak powiedziała?".

Na chwilę zamarłam. Nie wiedziałam, co odpowiedzieć. Byłam pewna, że Tomek zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności. Wie, że nie może nauczyć się czytać, choć bardzo by chciał. Wie, że nie może podjąć pracy zawodowej. Wie, że nie jest w stanie mieszkać samodzielnie i martwi się o swoją przyszłość po śmierci mamy.

Czy to możliwe, że w ciągu ponad 40 lat życia nikt mu tego nie wyjaśnił?

Wytłumaczyłam, jak umiałam. Wysłuchał, przyjął, o coś dopytał. Potem - lekko jak zawsze - przeskoczył na inny temat.

Gdy się nad tym głębiej zastanowiłam, zrozumiałam, że pewnie już nie raz ktoś z nim o tym rozmawiał. Tomek pewnie nie do końca zrozumiał lub po prostu zapomniał. To element jego uroku.

Nieoczywistości

Gdy spędzam czas ze zdrowymi dziećmi (szczególnie moimi siostrzenicami), nieustannie zadziwia  i zachwyca mnie ich naturalny, niepohamowany pęd do rozwoju, do samodzielności, do uczenia się świata. Ich ciekawość, ich: "ja sama", "a mogę?", "dlaczego?", "co to znaczy?", "a jak to się robi"? 

Być może nie byłabym na to tak bardzo wrażliwa, gdyby nie moja praca.

W kontakcie z osobami ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej najbardziej uderza właśnie ten brak dążenia do samodzielności, brak naturalnej chęci, by uczyć się i rozwijać. Każdą umiejętność trzeba wypracować, wyuczyć poprzez powtarzanie i przypominanie, uczynić z niej czynność automatyczną. 

Fakt, że przy wejściu do toalety trzeba zapalić światło, wydaje się oczywisty, prawda? 

Nie jest.

Fakt, że warto od środka przekręcić kluczyk.

Że trzeba potem umyć ręce.

A po ich umyciu zakręcić wodę.

I wytrzeć ręce w ręcznik. 

A ręcznik trzeba odwiesić.

Wychodząc, dobrze byłoby zgasić światło.

I zamknąć za sobą drzwi.

Nasze osoby w kwestii opanowania tych (i wielu innych) podstawowych umiejętności są całkowicie zależne od rodziców czy opiekunów - nauczą się tyle, ile zostaną wyuczone. Cierpliwością, wielokrotnym powtarzaniem, żmudną pracą. I wiarą, że się da. Mimo wielu porażek po drodze.

Nie każdy rodzic ma do tego cierpliwość. "Zwykłym" rodzicom takie braki są wybaczane. Ich dziecko i tak opanuje te umiejętności, prędzej czy później. Dojdzie do czegoś samo, nauczy się przez obserwację, będzie próbowało do skutku.

(Nawet jeśli nadopiekuńcza mama będzie nastoletniemu synowi nieustannie podstawiała pod nos kanapeczki, to jednak w momencie kryzysowym będzie on potrafił sobie te kanapki przygotować samodzielnie). 

Dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną samo do takich rzeczy nie dojdzie.

Coś, co większość z nas otrzymała "w pakiecie", do ich pakietu nie zostało dołączone. 

Nie da się ukryć, że to nie jest sprawiedliwe.

I być może to właśnie ta niesprawiedliwość mnie tak woła i nurtuje.

I nie daje spokoju.

Dzień pierwszy na bis

Pamiętam, że wpis o pierwszym dniu mojej pracy zaczęłam od Marka. A dokładniej od jego uporu. Zastanawiałam się wtedy, kiedy i mnie czeka konfrontacja z tym uporem. Trochę się jej obawiałam. Bałam się, że będzie to jakieś spektakularne i bardzo trudne dla mnie "starcie"...

Jak było przez ten rok?

Z jednej strony zdanie o najbardziej upartym uporze, jaki widziałam, pozostaje aktualne.

Z drugiej, upór Marka stał się w pewien sposób codziennością. Już mnie nie dziwi. Rzadko kiedy powoduje moje zniecierpliwienie czy irytację. Po prostu jest elementem mojej pracy.

Spektakularnych konfrontacji w sumie z Markiem nie mieliśmy. O ile nie okaże się mu w widoczny sposób tego, że jesteśmy u kresu wytrzymałości, w końcu daje się wynegocjować z nim jakieś porozumienie (pociągające za sobą konieczność pójścia przez każdą ze stron na spory kompromis. Bardzo życiowe doświadczenie).  

W mojej relacji do Marka miejsce obaw, które towarzyszyły mi na początku, zajęła w zdecydowanej większości sympatia. Raz w tygodniu wspólnie przygotowujemy dla całej grupy poczęstunek i jest to dla mnie bardzo miły czas (przyznaję, że czasem zdarza mi się zirytować, gdy czas nagli, bo u Marka coś takiego jak przyspieszenie wykonywania jakiejś czynności po prostu NIE istnieje). Mamy swoje małe rytuały, które bardzo lubię. Wypracowałam też już pewne triki, niezbędne choćby do tego, by Marek w ogóle udał się ze mną do kuchni (na początku zawsze kręci głową na nie, gdyż "chwilowo jest zajęty" lub po prostu "nie chce". Czasem kręci głową na nie, bez dodatkowych wyjaśnień). 

Niedawno okazało się, że zmiany w planie w nowym roku będą wiązały się z tym, że nie będziemy mieć już tych wspólnych dyżurów. Oj, będę tęsknić za wypuszczaniem pary z czajnika ("Możesz wypuścić tę wielką gorącą parę? Możesz do niej pomachać?"), za indywidualnym dobieraniem kubka dla każdej osoby ("Ten w korale jest dla pani Katarzyny"; "Ten czerwony jest dla Wojtka"), za wspólnym czekaniem, aż "pyknie" czajnik ("Zaczekaj chwileczkę, jeszcze nie pyknął") i za wieloma innymi drobnymi momentami, które budowały ten nasz wspólny czas.

"Kto ci powiedział, że wolno się przyzwyczajać? 

Kto ci powiedział, że cokolwiek jest na zawsze?" - pyta retorycznie Barańczak.

No właśnie.

Bogusław czyli Boguś

Minął pierwszy rok mojej pracy.

Po wakacjach nasz ośrodek wraca do normalnego rytmu. Ustalamy nowy plan zajęć, nowe odpowiedzialności, mamy też nowego uczestnika.

Już chyba nie jestem nowym pracownikiem, choć wciąż w moim zespole jestem najmłodsza stażem.

Nie popadłam jeszcze w rutynę, jeszcze nie straciłam entuzjazmu ;)

Nie da się jednak ukryć, że istnieje ogromna powtarzalność w tym, co nasze osoby mówią, o co pytają, czym się emocjonują, czym denerwują, czego boją, o czym rozmawiają między sobą. Czasem bez wątpienia można poczuć się jak w filmie "Dzień świra" (wrażenie to pewnie rośnie wraz z wydłużającym się stażem pracy).

Dziś podczas zajęć ze sztuki jeden uczestnik przez kilkanaście minut wymieniał imiona wszystkich członków swojej rodziny - bliższych, dalszych i bardzo dalekich, opisując przy tym relacje zachodzące między nimi.

Robił to z taką pasją, że początkowo nie miałam sumienia mu przerywać (w końcu to zrobiłam, bo nie wiem, ile jeszcze mogłoby to potrwać).

Najzabawniejsze było jednak to, z jakim zainteresowaniem słuchała go jedna z uczestniczek, z jaką dokładnością powtarzała imiona i skomplikowane rodzinne koligacje.

On: Potem jest wujek Bogusław, mąż cioci Haliny.

Ona: Bogusław czyli Boguś.

On: Tak, Boguś.

Ona: Aha, Boguś, mąż cioci Haliny.

On: W rzeczy samej. Potem jest wujek Zygmunt z żoną. On jest lekarzem.

Ona: Aha, Zygmunt jest lekarzem. A żona?

Poziom abstrakcji rozmów naszych uczestników już nieraz rozłożył mnie na łopatki.

Mimo wspomnianej wyżej powtarzalności, nie da się z nimi nudzić :)

Podbijamy świat

Dużo się u nas ostatnio dzieje. 

Maj i czerwiec to czas wycieczek, wyjść, wyjazdów. Były występy artystyczne, pikniki, kino, rejsy, podróże pociągiem i jeszcze wiele innych atrakcji. Z pewnością stanowią one ciekawe urozmaicenie naszych zajęć, a jednocześnie są sporą porcją stresu i adrenaliny dla nas wszystkich.

Nasi uczestnicy, którzy tak bezpiecznie się czują w znanym sobie otoczeniu ośrodka, w ustalonym i przewidywalnym rytmie tygodnia, wśród znajomych i przyjaznych twarzy, w nowych sytuacjach i miejscach stają się bardzo niepewni i lękliwi. Dla mnie osobiście, miłośniczki wszelkich nowych miejsc i wrażeń, wyzwaniem jest to, by w ich lęki i obawy jakoś "wejść", by je przewidzieć, zrozumieć i pomóc w ich zminimalizowaniu. Uczę się patrzenia na zewnętrzny świat z ich perspektywy. Zbyt ciasna toaleta w pociągu, zbyt długie oczekiwanie na jakiś punkt programu, za duży tłok lub hałas, nadmiar wrażeń - mogłabym długo wymieniać czynniki, które mogą doprowadzić do kryzysu, wybuchu agresji, niekontrolowanych zachowań. A jednocześnie - gdy już cali i zdrowi wrócimy do naszego bezpiecznego ośrodka - ileż wspomnień, wrażeń i radości :) Wszyscy mamy wtedy poczucie, że warto było "pokonać siebie"...

Podczas naszych wspólnych wypraw poza ośrodek spotykamy się też z wieloma spojrzeniami. Najczęściej ciekawskimi i nieco wścibskimi, czasem życzliwymi i przychylnymi, czasem współczującymi, a czasem zirytowanymi (rozgardiaszem, który powodujemy, głośnymi rozmowami lub śmiechem, czasem też niecenzuralnymi wyrazami). Zaczynam wtedy rozumieć niechęć i lęk niektórych rodziców przed wychodzeniem do świata z niepełnosprawnym intelektualnie dzieckiem. W domu (lub w ośrodku) da się stworzyć swoisty mikroświat, w którym pewne rzeczy stają się normalne lub prawie normalne; do pewnych zachowań, wypowiedzi czy reakcji jesteśmy już przyzwyczajeni i niemalże ich nie dostrzegamy. Dopiero w zderzeniu ze światem zewnętrznym stają się one w jakiś sposób rażące, wzbudzające zaciekawienie lub oburzenie. 

W tych momentach bez wątpienia wielkim wsparciem jest bycie w grupie. Nawet gdy spotykamy nieprzychylne spojrzenia i reakcje, to nie dotykają nas one jakoś szczególnie. Myślę, że ludzie są też dla nas dużo bardziej wyrozumiali, bo nie mają wątpliwości, dlaczego zachowujemy się tak a nie inaczej. 

Rodzice ze swoimi (dorosłymi) dziećmi mają o wiele trudniej. Jeśli niepełnosprawność nie jest widoczna gołym okiem (a bardzo często nie jest), spotykają się z zarzutami o złe wychowanie czy brak kultury; wysłuchują pouczających komentarzy wszystko wiedzących przechodniów i pasażerów. 

Są w takich sytuacjach zupełnie sami.

I bardzo samotni.

W poniedziałek

Po intensywnie naukowym weekendzie wyruszam w poniedziałek do pracy.

Gdy przed wejściem przypinam rower, słyszę, że ktoś mnie woła. Podnoszę głowę i widzę Marka zmierzającego na zajęcia. W oddali dostrzegam sylwetkę mamy, która odprowadza go wzrokiem aż do drzwi, ale pozwala na tę jakże cenną samodzielność (chapeau bas, mamo Marka!).

Widzę jego charakterystyczny krok, jego promienny uśmiech, a w dłoni kwiatek zerwany po drodze dla ulubionej koleżanki.

To będzie dobry dzień. 

I dobry tydzień. 

Lubię poniedziałki :)

Tęsknota

Czasem samą mnie to zadziwia, ale... tęsknię.

Chyba nie zdarzało mi się dotąd tęsknić za pracą. 

Wychodząc, starałam się totalnie odciąć. Nie myśleć o tym, co mam do zrobienia jutro, nie stresować i nie przejmować się nadmiernie. Moje obowiązki, które w ciągu dnia bardzo mnie angażowały, po przekroczeniu progów biura okazywały się w gruncie rzeczy błahe i niewarte moich nerwów.

A teraz? 

Popołudniami lub w weekendy często myślę o tym, co robi Marta, co robi Jan, co robi Marek.

Chętnie poszłabym z nimi na spacer, zabrała do kawiarni, na Mszę. W naszym ośrodku, gdzie dzień zorganizowany jest wokół stałych zajęć i punktów dnia, nie jest łatwo pogłębić nawiązaną relację. Nie jest łatwo dotrzeć głębiej - tam, gdzie co rusz napotyka się na zamknięte drzwi. Gdzie można tylko próbować zgadywać, jakie są przyczyny pewnych zachowań, reakcji, słów, lęków, ale gdzie nie mamy tak naprawdę dostępu.

Otwarcie tych drzwi wymaga cierpliwości i czasu. Czasu i cierpliwości.

Może to pragnienie i ta tęsknota płynie z moich Arkowych doświadczeń? Arka to taka moja pierwsza miłość, a pierwsza miłość zawsze zostawia w nas ślad... W Arce naprawdę dzieli się życie z osobami niepełnosprawnymi - wieczorami rozmawia lub ogląda filmy, organizuje się wspólne weekendy i wyjazdy wakacyjne.

To prawda, że jest to bardzo wymagające życie. Ta intensywność przebywania razem to chyba najtrudniejszy element życia w domach Arki. Coś, z czym każdy asystent mierzy się każdego dnia. Ale niewątpliwie taki sposób bycia razem przynosi owoc w postaci prawdziwych przyjaźni. I stopniowego (trwającego latami) uleczania zranionych serc osób niepełnosprawnych (sprawnych zresztą też).

Nie wiem jeszcze, gdzie zaprowadzi mnie ta tęsknota. 

Ale... tęsknię.

Po imieniu

Nigdy jeszcze moje imię nie było wymawiane tak często, jak w mojej obecnej pracy. Z takim namaszczeniem. Z takim zaangażowaniem.

Czasem samo, a czasem z nazwiskiem.

Specjalistą w tej kwestii jest Marek.

Nie wiem, czy kiedykolwiek jego wołanie mnie zmęczy lub znuży. Nawet jeśli powtarza je kilka razy w ciągu paru minut, za każdym razem czuję ciepło na sercu.

Może to dlatego, że jest to trochę inne wołanie niż takie, do jakiego jestem przyzwyczajona.

To nie jest wołanie po coś. Nie w jakiejś konkretnej sprawie. Nie po to, by o coś poprosić, ani nawet po to, by zainicjować rozmowę. Gdy mówię "Słucham?", widzę, że Markowi więcej nie trzeba. Uśmiecha się z zadowoleniem. Jest spełniony.

Usłyszałam, dostrzegłam, odpowiedziałam.

To z reguły wystarczy. 

Czasem dopyta jeszcze o to, jak się czuję lub co robię, ale z reguły po prostu się uśmiecha i milczy.

Za chwilę wypowie imię kolejnej osoby. Z równym namaszczeniem. Z równym zaangażowaniem.

Imiona u nas mają wyjątkowo duże znaczenie. Imię oznacza konkretną osobę, a my żyjemy przecież w świecie osób. 

W Starym Testamencie posiadanie imienia mówiło o istnieniu danej osoby. Nazwać kogoś imieniem, to dać jej życie.

Dostaję życie każdego dnia. Na nowo.

Dziękuję. 

21.03.

Kampania Fundacji Lejeune'a na Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa (21.03.) do obejrzenia tutaj. Polecam.

-------------------------

W noc poprzedzającą Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa (21.03.) śnił mi się Jacques.

W tym śnie byłam gdzieś we Francji, w Arce. Zjeżdżałam w dół ruchomymi schodami. Obok mnie stał Japończyk - okazało się, że kilka lat wcześniej był wolontariuszem w tym samym domu Arki co ja, więc rozmawialiśmy o wspólnych znajomych.

W pewnym momencie przypomniałam sobie, że jest z nami Jacques. Pomyślałam, że na pewno ucieszy się z odwiedzin tego chłopaka - doskonale pamięta przecież wszystkich dawnych wolontariuszy. Jacques również jechał ruchomymi schodami - był o kilkanaście stopni niżej niż my, wśród innych osób. Kiedy go zawołałam, odwrócił głowę. Zobaczył obok mnie japońskiego asystenta, niesamowicie się ucieszył i biegiem wspiął się po schodach do góry, by rzucić się w jego ramiona i z entuzjazmem go przywitać.

"Rozpoznał go - pomyślałam. - Pamięta, mimo że minęło kilka lat. Mimo swojego wieku, chorób i demencji".

Było to bardzo wzruszające.

-----

Dopiero rano, opowiadając komuś ten sen, skojarzyłam jeden fakt. 

Jechaliśmy ruchomymi schodami. W dół. A Jacques, niepełnosprawny 70-latek, po tych właśnie ruchomych schodach wbiegał do góry.

Kto próbował kiedyś to zrobić (mi zdarzyło się całkiem niedawno w galerii handlowej), wie, co to oznacza.

Symboliczne, nieprawda?

Nagroda

Jean Vanier został właśnie uhonorowany nagrodą Templetona (w zeszłym roku otrzymał ją ks. Tomasz Halik). Oto jak skomentował nagrodę w wypowiedzi dla Radia Watykańskiego:

„Nasze wspólnoty Arka oraz Wiara i Światła pokazują światu, że ludzie z upośledzeniem umysłowym są wspaniali. Ich umysł jest być może nierozwinięty, ale mają serce. Nie wolno zapominać, że przez wiele lat osoby te były postrzegane jako kara boska, coś wstydliwego. Bardzo szybko się ich pozbywano, zamykano w wielkich zakładach. My dokonaliśmy rewolucji. Pokazujemy, że to bynajmniej nie jest kara boska, ale że to właśnie te osoby mogą nas do Boga prowadzić, mogą sprawić, że staniemy się bardziej ludzcy, otwarci, życzliwi. Cieszę się, że ta rewolucja został uhonorowana nagrodą, bo to może skłoni kogoś do zastanowienia, ktoś się zainteresuje tym, co robimy. A u nas ważne jest nie tyle to, co my robimy dla upośledzonych, ale to, że nawiązujemy z nimi relację, przez co oni nas przemieniają i prowadzą do odkrycia czegoś nowego”.

(Tylko) trochę nie na temat

Ciężko mi uwierzyć, że wśród oskarowych nominacji był jakiś lepszy krótkometrażowy film dokumentalny niż polskie "Joanna" i "Nasza klątwa". Ale być może był...

"Naszą klątwę" można obejrzeć tutaj. Bardzo polecam.

Film ukazuje proces oswajania się rodziców z ciężką chorobą ich syna. W sposobie patrzenia na swoje dziecko musieli przejść oni trudną drogę, którą w wielkim skrócie można przedstawić tak:

1. Respirator.

2. Dziecko z respiratorem.

3. Dziecko (które m.in. ma respirator).

Gdy spotykamy osobę z niepełnosprawnością intelektualną (np. zespołem Downa), musimy pokonać podobną drogę:

1. Zespół Downa.

2. Osoba z zespołem Downa.

3. Osoba (która wśród wielu innych cech, ma też zespół Downa). 

Grunt to nie zatrzymać się na pierwszym kroku.