Jeszcze o Tomku

Przeglądając segregator, w którym Tomek gromadzi materiały i pomoce z różnych zajęć, trafiłam na kwestionariusz uzupełniony przez niego kilka lat temu.

A w nim:

Moja najmocniejsza część ciała: PRAWA RĘKA

Moja najsłabsza część ciała: GŁOWA

--------------

Trafiony zatopiony.

Jak to wyjaśnić?

Tomek jest mężczyzną w średnim wieku. Nie wygląda na osobę z niepełnosprawnością. 

Dużo mówi. Pięknie śpiewa. Potrafi być szarmancki i naprawdę uroczy. 

Ma duże problemy z kontrolowaniem swoich emocji. Nie potrafi skupić się na wykonywanym zadaniu. Trudno mu do końca doprowadzić wątek rozmowy. Zdarza się, że podchodzi do kogoś i zaczyna: "Słuchaj, a wiesz że... ?", po czym urywa, podchodzi do kogoś innego i zaczyna zupełnie inny wątek (którego też często nie kończy). 

Bardzo go lubię, choć przyznaję, że często testuje granice mojej cierpliwości...

Dziś, kiedy szliśmy do sklepu, Tomek zaczął opowiadać o jakimś programie telewizyjnym (zapewne dotyczącym kwestii niepełnosprawności), w którym wystąpiła jego mama.

"I ona powiedziała tam takie jedno zdanie, od którego aż chciało mi się płakać. 

Powiedziała: Mam niepełnosprawnego syna.

Normalnie prawie się popłakałem. Jak to niepełnosprawnego syna? Mam przecież ręce, mam nogi. Dlaczego tak powiedziała?".

Na chwilę zamarłam. Nie wiedziałam, co odpowiedzieć. Byłam pewna, że Tomek zdaje sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności. Wie, że nie może nauczyć się czytać, choć bardzo by chciał. Wie, że nie może podjąć pracy zawodowej. Wie, że nie jest w stanie mieszkać samodzielnie i martwi się o swoją przyszłość po śmierci mamy.

Czy to możliwe, że w ciągu ponad 40 lat życia nikt mu tego nie wyjaśnił?

Wytłumaczyłam, jak umiałam. Wysłuchał, przyjął, o coś dopytał. Potem - lekko jak zawsze - przeskoczył na inny temat.

Gdy się nad tym głębiej zastanowiłam, zrozumiałam, że pewnie już nie raz ktoś z nim o tym rozmawiał. Tomek pewnie nie do końca zrozumiał lub po prostu zapomniał. To element jego uroku.

Nieoczywistości

Gdy spędzam czas ze zdrowymi dziećmi (szczególnie moimi siostrzenicami), nieustannie zadziwia  i zachwyca mnie ich naturalny, niepohamowany pęd do rozwoju, do samodzielności, do uczenia się świata. Ich ciekawość, ich: "ja sama", "a mogę?", "dlaczego?", "co to znaczy?", "a jak to się robi"? 

Być może nie byłabym na to tak bardzo wrażliwa, gdyby nie moja praca.

W kontakcie z osobami ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej najbardziej uderza właśnie ten brak dążenia do samodzielności, brak naturalnej chęci, by uczyć się i rozwijać. Każdą umiejętność trzeba wypracować, wyuczyć poprzez powtarzanie i przypominanie, uczynić z niej czynność automatyczną. 

Fakt, że przy wejściu do toalety trzeba zapalić światło, wydaje się oczywisty, prawda? 

Nie jest.

Fakt, że warto od środka przekręcić kluczyk.

Że trzeba potem umyć ręce.

A po ich umyciu zakręcić wodę.

I wytrzeć ręce w ręcznik. 

A ręcznik trzeba odwiesić.

Wychodząc, dobrze byłoby zgasić światło.

I zamknąć za sobą drzwi.

Nasze osoby w kwestii opanowania tych (i wielu innych) podstawowych umiejętności są całkowicie zależne od rodziców czy opiekunów - nauczą się tyle, ile zostaną wyuczone. Cierpliwością, wielokrotnym powtarzaniem, żmudną pracą. I wiarą, że się da. Mimo wielu porażek po drodze.

Nie każdy rodzic ma do tego cierpliwość. "Zwykłym" rodzicom takie braki są wybaczane. Ich dziecko i tak opanuje te umiejętności, prędzej czy później. Dojdzie do czegoś samo, nauczy się przez obserwację, będzie próbowało do skutku.

(Nawet jeśli nadopiekuńcza mama będzie nastoletniemu synowi nieustannie podstawiała pod nos kanapeczki, to jednak w momencie kryzysowym będzie on potrafił sobie te kanapki przygotować samodzielnie). 

Dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną samo do takich rzeczy nie dojdzie.

Coś, co większość z nas otrzymała "w pakiecie", do ich pakietu nie zostało dołączone. 

Nie da się ukryć, że to nie jest sprawiedliwe.

I być może to właśnie ta niesprawiedliwość mnie tak woła i nurtuje.

I nie daje spokoju.

Dzień pierwszy na bis

Pamiętam, że wpis o pierwszym dniu mojej pracy zaczęłam od Marka. A dokładniej od jego uporu. Zastanawiałam się wtedy, kiedy i mnie czeka konfrontacja z tym uporem. Trochę się jej obawiałam. Bałam się, że będzie to jakieś spektakularne i bardzo trudne dla mnie "starcie"...

Jak było przez ten rok?

Z jednej strony zdanie o najbardziej upartym uporze, jaki widziałam, pozostaje aktualne.

Z drugiej, upór Marka stał się w pewien sposób codziennością. Już mnie nie dziwi. Rzadko kiedy powoduje moje zniecierpliwienie czy irytację. Po prostu jest elementem mojej pracy.

Spektakularnych konfrontacji w sumie z Markiem nie mieliśmy. O ile nie okaże się mu w widoczny sposób tego, że jesteśmy u kresu wytrzymałości, w końcu daje się wynegocjować z nim jakieś porozumienie (pociągające za sobą konieczność pójścia przez każdą ze stron na spory kompromis. Bardzo życiowe doświadczenie).  

W mojej relacji do Marka miejsce obaw, które towarzyszyły mi na początku, zajęła w zdecydowanej większości sympatia. Raz w tygodniu wspólnie przygotowujemy dla całej grupy poczęstunek i jest to dla mnie bardzo miły czas (przyznaję, że czasem zdarza mi się zirytować, gdy czas nagli, bo u Marka coś takiego jak przyspieszenie wykonywania jakiejś czynności po prostu NIE istnieje). Mamy swoje małe rytuały, które bardzo lubię. Wypracowałam też już pewne triki, niezbędne choćby do tego, by Marek w ogóle udał się ze mną do kuchni (na początku zawsze kręci głową na nie, gdyż "chwilowo jest zajęty" lub po prostu "nie chce". Czasem kręci głową na nie, bez dodatkowych wyjaśnień). 

Niedawno okazało się, że zmiany w planie w nowym roku będą wiązały się z tym, że nie będziemy mieć już tych wspólnych dyżurów. Oj, będę tęsknić za wypuszczaniem pary z czajnika ("Możesz wypuścić tę wielką gorącą parę? Możesz do niej pomachać?"), za indywidualnym dobieraniem kubka dla każdej osoby ("Ten w korale jest dla pani Katarzyny"; "Ten czerwony jest dla Wojtka"), za wspólnym czekaniem, aż "pyknie" czajnik ("Zaczekaj chwileczkę, jeszcze nie pyknął") i za wieloma innymi drobnymi momentami, które budowały ten nasz wspólny czas.

"Kto ci powiedział, że wolno się przyzwyczajać? 

Kto ci powiedział, że cokolwiek jest na zawsze?" - pyta retorycznie Barańczak.

No właśnie.

Bogusław czyli Boguś

Minął pierwszy rok mojej pracy.

Po wakacjach nasz ośrodek wraca do normalnego rytmu. Ustalamy nowy plan zajęć, nowe odpowiedzialności, mamy też nowego uczestnika.

Już chyba nie jestem nowym pracownikiem, choć wciąż w moim zespole jestem najmłodsza stażem.

Nie popadłam jeszcze w rutynę, jeszcze nie straciłam entuzjazmu ;)

Nie da się jednak ukryć, że istnieje ogromna powtarzalność w tym, co nasze osoby mówią, o co pytają, czym się emocjonują, czym denerwują, czego boją, o czym rozmawiają między sobą. Czasem bez wątpienia można poczuć się jak w filmie "Dzień świra" (wrażenie to pewnie rośnie wraz z wydłużającym się stażem pracy).

Dziś podczas zajęć ze sztuki jeden uczestnik przez kilkanaście minut wymieniał imiona wszystkich członków swojej rodziny - bliższych, dalszych i bardzo dalekich, opisując przy tym relacje zachodzące między nimi.

Robił to z taką pasją, że początkowo nie miałam sumienia mu przerywać (w końcu to zrobiłam, bo nie wiem, ile jeszcze mogłoby to potrwać).

Najzabawniejsze było jednak to, z jakim zainteresowaniem słuchała go jedna z uczestniczek, z jaką dokładnością powtarzała imiona i skomplikowane rodzinne koligacje.

On: Potem jest wujek Bogusław, mąż cioci Haliny.

Ona: Bogusław czyli Boguś.

On: Tak, Boguś.

Ona: Aha, Boguś, mąż cioci Haliny.

On: W rzeczy samej. Potem jest wujek Zygmunt z żoną. On jest lekarzem.

Ona: Aha, Zygmunt jest lekarzem. A żona?

Poziom abstrakcji rozmów naszych uczestników już nieraz rozłożył mnie na łopatki.

Mimo wspomnianej wyżej powtarzalności, nie da się z nimi nudzić :)

Podbijamy świat

Dużo się u nas ostatnio dzieje. 

Maj i czerwiec to czas wycieczek, wyjść, wyjazdów. Były występy artystyczne, pikniki, kino, rejsy, podróże pociągiem i jeszcze wiele innych atrakcji. Z pewnością stanowią one ciekawe urozmaicenie naszych zajęć, a jednocześnie są sporą porcją stresu i adrenaliny dla nas wszystkich.

Nasi uczestnicy, którzy tak bezpiecznie się czują w znanym sobie otoczeniu ośrodka, w ustalonym i przewidywalnym rytmie tygodnia, wśród znajomych i przyjaznych twarzy, w nowych sytuacjach i miejscach stają się bardzo niepewni i lękliwi. Dla mnie osobiście, miłośniczki wszelkich nowych miejsc i wrażeń, wyzwaniem jest to, by w ich lęki i obawy jakoś "wejść", by je przewidzieć, zrozumieć i pomóc w ich zminimalizowaniu. Uczę się patrzenia na zewnętrzny świat z ich perspektywy. Zbyt ciasna toaleta w pociągu, zbyt długie oczekiwanie na jakiś punkt programu, za duży tłok lub hałas, nadmiar wrażeń - mogłabym długo wymieniać czynniki, które mogą doprowadzić do kryzysu, wybuchu agresji, niekontrolowanych zachowań. A jednocześnie - gdy już cali i zdrowi wrócimy do naszego bezpiecznego ośrodka - ileż wspomnień, wrażeń i radości :) Wszyscy mamy wtedy poczucie, że warto było "pokonać siebie"...

Podczas naszych wspólnych wypraw poza ośrodek spotykamy się też z wieloma spojrzeniami. Najczęściej ciekawskimi i nieco wścibskimi, czasem życzliwymi i przychylnymi, czasem współczującymi, a czasem zirytowanymi (rozgardiaszem, który powodujemy, głośnymi rozmowami lub śmiechem, czasem też niecenzuralnymi wyrazami). Zaczynam wtedy rozumieć niechęć i lęk niektórych rodziców przed wychodzeniem do świata z niepełnosprawnym intelektualnie dzieckiem. W domu (lub w ośrodku) da się stworzyć swoisty mikroświat, w którym pewne rzeczy stają się normalne lub prawie normalne; do pewnych zachowań, wypowiedzi czy reakcji jesteśmy już przyzwyczajeni i niemalże ich nie dostrzegamy. Dopiero w zderzeniu ze światem zewnętrznym stają się one w jakiś sposób rażące, wzbudzające zaciekawienie lub oburzenie. 

W tych momentach bez wątpienia wielkim wsparciem jest bycie w grupie. Nawet gdy spotykamy nieprzychylne spojrzenia i reakcje, to nie dotykają nas one jakoś szczególnie. Myślę, że ludzie są też dla nas dużo bardziej wyrozumiali, bo nie mają wątpliwości, dlaczego zachowujemy się tak a nie inaczej. 

Rodzice ze swoimi (dorosłymi) dziećmi mają o wiele trudniej. Jeśli niepełnosprawność nie jest widoczna gołym okiem (a bardzo często nie jest), spotykają się z zarzutami o złe wychowanie czy brak kultury; wysłuchują pouczających komentarzy wszystko wiedzących przechodniów i pasażerów. 

Są w takich sytuacjach zupełnie sami.

I bardzo samotni.

W poniedziałek

Po intensywnie naukowym weekendzie wyruszam w poniedziałek do pracy.

Gdy przed wejściem przypinam rower, słyszę, że ktoś mnie woła. Podnoszę głowę i widzę Marka zmierzającego na zajęcia. W oddali dostrzegam sylwetkę mamy, która odprowadza go wzrokiem aż do drzwi, ale pozwala na tę jakże cenną samodzielność (chapeau bas, mamo Marka!).

Widzę jego charakterystyczny krok, jego promienny uśmiech, a w dłoni kwiatek zerwany po drodze dla ulubionej koleżanki.

To będzie dobry dzień. 

I dobry tydzień. 

Lubię poniedziałki :)